Le seguenti associazioni hanno elaborato un documento da sottoporre agli "Stati generali delle politiche per le disabilità e per il sociale" Abitare insieme, AISM Sede Regionale Abruzzo, AISM sez L’Aquila, Aipd sezione L’Aquila, Altri Orizzonti APTDH, Anffas Pescara, Angsa Abruzzo, Associazione Orizzonte Onlus, Azione Parkinson Abruzzo, ODV-ETS Comunità 24 luglio, Cosma ODV, Percorsi ODV, Progetto di vita 180 amici L’Aquila.
Mercoledì 5 aprile, per l’intera giornata, si terranno a Teramo gli Stati generali delle politiche per la disabilità e per il sociale. L’evento, al quale sarà presente anche la Ministra per la Disabilità, viene annunciato come una giornata di riflessione e confronto. Le associazioni, apprezzando l’iniziativa, si sono riunite per condividere le questioni da sottoporre alla attenzione dei rappresentanti delle Istituzioni.
L’intento è stato quello di evitare l’elenco dei problemi ma di concentrarsi sulle priorità, avendo a mente che il mondo della disabilità è attraversato da molte differenze, la più importante quella tra uomini e donne, ma che in questa occasione occorre concentrarsi sui temi comuni. Di seguito le questioni ritenute più importanti:
Con il Piano Sociale 2022-2024 e la pianificazione degli Ambiti 2023-2025, eccezione però le aree interne della regione, vi è stato un significativo passo avanti in direzione della integrazione socio-sanitaria. Adesso però occorre monitorarecon attenzione gli adempimenti previsti dalle convenzioni socio-sanitarie. In particolare le Associazioni chiedono che ci sia un forte monitoraggio da parte della Regione della attuazione di quanto stabilito nelle convenzioni socio-sanitarie sottoscritte dai sindaci dei Comuni capofila degli ECAD e dai direttori delle ASL e allegate ai piani sociali distrettuali verificati e approvati dalla Regione. Le convenzioni sono infatti un passo avanti molto importante nella direzione della integrazione socio-sanitaria e della implementazione dello strumento del progetto personalizzato per ogni disabile. Il rischio, però, è che come altre volte, lo strumento non venga attuato con i tempi rapidi di cui c’è bisogno. La Regione ha uno strumento in mano che è quello della assegnazione annuale agli ambiti di risorse pari al 70% del fabbisogno. Le associazioni chiedono che l’assegnazione 2024 venga subordinata alla integrale attuazione di quanto stabilito nelle convenzioni
È necessarioun maggiore investimento in quantità di risorse e in qualità nella formazione e nell’aggiornamento del personale socio-sanitario (personale dipendente delle amministrazioni, degli ambiti e dei distretti sanitari) e di tutti gli operatori impegnati con diverse funzioni nel mondo della disabilità. È fondamentale che questo personale diventi più capace di lavorare in rete, integrando le competenze. I progetti personalizzati, in particolare, richiedono la capacità di avviare progetti sistemici e integrati di intervento, di monitorarli e valutarne l’implementazione. Le associazioni chiedono che la Regione attivi un tavolo aperto alle istituzioni pubbliche, tra le quali importantissimo è il ruolo delle Università, e agli enti del Terzo Settore che si occupano di disabilità per migliorare la programmazione attuativa della formazione professionale di sua competenza e dei diversi canali per la riqualificazione e l’aggiornamento. All’interno di questi percorsi chiedono, infine, che venga valorizzato il ruolo come formatori di personale esperto del Terzo Settore.
Occorre potenziare le soluzioni residenziali per il Dopo di Noi. Con il PNRR, finalmente,si stanno avviando prime soluzioni dedicate ai disabili dotati di maggiore autonomia. In questa direzione c’è ancora molto da fare. Fortemente inadeguata sia dal punto di vista qualitativo che quantitativo è inoltre l’offerta di soluzioni alloggiative delle. persone adulte con una disabilità grave e gravissima che non hanno più una famiglia con cui vivere e non hanno una situazione sanitaria che prevede la loro collocazione in una residenza protetta o sanitaria. La carenza di soluzioni alloggiative e di servizi per il dopo di noi è particolarmente drammatica nelle aree interne dell’Abruzzo
Sono carenti in Abruzzo in Abruzzo servizi di ascolto, orientamento e supporto dei Caregiver. Quello che c’è è merito del solo Terzo Settore. Per le loro caratteristiche intrinseche le disabilità hanno un impatto che ricade non solo sul paziente, ma anche sui suoi familiari, in particolare su chi se ne prende cura quotidianamente con un coinvolgimento totale e totalizzante. La presenza di una disabilità determina deficit importanti nelle attività quotidiane e, man mano che la stessa si fa più severa, i malati perdono l’autonomia e, di conseguenza, diventano totalmente dipendenti dai caregiver. Caregiver si diventa, non si nasce. E lo si diventa senza averlo scelto, senza essere preparati, senza alcuna formazione. Ai caregiver, improvvisamente, viene chiesto di essere forti e di sperare, supportare e aiutare, ma è fondamentale che le istituzioni riconoscano le loro paure, il senso di solitudine e di incomprensione rispetto alla malattia ed intervengano con politiche efficaci. Il compito dei caregiver è assolutamente gravoso, ma il loro status non viene riconosciuto e tutelato. Certo, vengono loro concessi dei bonus, dei contributi economici, spesso irrisori rispetto alle necessità (sono spesso costretti ad abbandonare il posto di lavoro), ma non è solo questo, ciò di cui i caregiver hanno bisogno. Ciò di cui necessitano è un’assistenza psicologica, la predisposizione di supporti e attività tagliati su misura per loro per fa sì che imparino a svolgere il proprio ruolo conservando un proprio benessere psico-fisico, attività di supporto efficaci che possano rendere il compito che hanno meno pesante e consentano loro di preservare un buon equilibrio ed una buona qualità della vita.
In relazione al progetto individuale di vita ed in funzione della realizzazione pratica dello stesso le Associazioni chiedono infine che la Ministra chiarisca le tempistiche circa l’individuazione dei Livelli Essenziali delle Prestazione e dei Servizi e le risorse che il Governo intende appostare per garantirli in “maniera omogenea su tutto il territorio nazionale” non lasciando sole le Regioni. La questione è molto importante anche perché spesso la disabilità produce povertà.
Nell’ottica di garantire alle persone con disabilità, ai loro famigliari e caregiver il diritto-dovere di concorrere al progresso della società abruzzese attraverso un lavoro liberamente scelto in un mercato del lavoro e in un ambiente lavorativo aperti, dinamici ed accoglienti, è prioritario che la Regione Abruzzo: -favorisca l’adozione di soluzioni normative e contrattuali che riconoscano adeguate tutele e sostegni per i lavoratori fragili, con patologie gravi, con disabilità e per tutte le tipologie lavorative, subordinate e non; -garantisca livelli essenziali di servizio del collocamento mirato in tutte le sue articolazioniterritoriali ed un’adeguata attività nel campo dell’orientamento, della formazione e della riqualificazione professionale; -promuova il mantenimento e l’inserimento al lavoro delle persone con disabilità attraverso adeguati accomodamenti ragionevoli (applicati non solo a strumenti e spazi, ma anche a modelli e processi lavorativi) garantendo l’accesso ad una occupazione dignitosa e di valore ed il suo mantenimento, anche rispetto alle nuove professioni e a lavori e a posizioni di elevata professionalità.
Le associazioni scriventi chiedono inoltre:
• l’emanazione di una apposita legge e connesso fondo per il riconoscimento ed il sostegno per l’impegno di assistenza e cura dei familiari delle persone con disabilità, “caregiver familiari”, con connessa revisione dell’attuale sistema di congedi e permessi, tali da consentire alla persona con disabilità di poter sempre scegliere di disporre di un adeguato sostegno familiare e non solo da parte dei genitori;
• La definizione con chiarezza di come si effettua una valutazione multi-dimensionale e come si costruisce un progetto individuale di vita ed un budget di progetto;
• Che il coinvolgimento degli Enti del Terzo settore avvenga nel rispetto degli istituti della co-programmazione e co-progettazione, come disposti all’art.55 del d.lgs n.117/2017, rappresentando la piena attuazione del principio di sussidiarietà orizzontale e affinché possano essere adeguatamente realizzati gli interventi programmati dalla Regione Abruzzo nel Piano sociale Regionale 2022-2024 e nel Piano Regionale per la Non Autosufficienza 2022-2024.