Magliette nere con su scritto "Non ho più voglia di morire" e poi tutti insieme a Montecitorio.
Così i membri del Movimento Pro Stamina Italia si sono ritrovati lunedì mattina per ribadire, ancora una volta, l'urgenza di un decreto che autorizzi la messa in atto del Metodo Vannoni.
Dopo aver mandato in tilt il traffico nei vari centri di Roma il corteo si è pericolosamente avvicinato all'entrata del Palazzo, chiusa immediatamente dal tempestivo intervento delle forze dell'ordine, che hanno ricacciato indietro i manifestanti. Tra i centinaia presenti ad ostruire il Portone della Camera, c'erano anche i fratelli Biviano, i quali, dopo essersi autonomamente prelevati del sangue, lo hanno versato con una siringa sulle foto di Giorgio Napolitano, Enrico Letta e Beatrice Lorenzin.
Dinanzi alla rabbia dei rimostranti il ministro avrebbe deciso di mandare una delegazione di alcuni dirigenti della sanità pubblica, tra cui il direttore dell'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), Luca Pani, il Direttore del Centro nazionale dei trapianti Alessandro Nanni Costa e il Direttore generale dei dispositivi medici del Ministero della Salute Marcella Marletta.
Tuttavia l'incontro è saltato, in quanto il Ministero avrebbe posto come condizione di parlare con i pazienti solo se non fosse stato presente Davide Vannoni, inventore del trattamento e fondatore della Stamina Foundation.
Quest'ultimo ha sottolineato più volte la validità del suo metodo, accusando lo Stato di rifiutarsi di visionare le cartelle cliniche.
Intanto all'Aquila - dove la scorsa settimana è comparsa una lunga scritta pro-stamina su una delle principali rotonde della città - il giudice Annamaria Tracanna ha detto "no" alle cure per Noemi. La bambina è affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1) e i suoi genitori avevano chiesto l'autorizzazione affinchè potesse essere curata presso gli Ospedali di Brescia, dove tale metodo viene usato come cura compassionevole.
"Un ministro o chi per lui- ha detto l'avvocato Michela Di Iorio -dovrebbe venire qui in ospedale a dire a Noemi che non ha il diritto ad essere curata come chiede, questo solo dovrebbe fare, ma nessuno si e' visto o sentito per ora".
La piccola da ieri sera si trova presso l'Ospedale di Chieti dove è stata ricoverata d'urgenza a causa di una grave crisi respiratoria. "Ci stava lasciando, aveva perso gia' perso i sensi ma l'abbiamo praticamente salvata a casa con l'ossigeno" ha riferito il papa', Andrea Sciarretta. "Oggi sta un po' meglio ma la stanno comunque tenendo sotto controllo."
Ma che cos'è il Metodo Stamina e perchè è motivo di così tante controversie?
Consiste in un trattamento terapeutico a basa di cellule staminali messo a punto da Davide Vannoni, laureato in Lettere e Filosofia.
Vengono prelevate le cellule dal midollo osseo del paziente, che dopo essere state manipolate in vitro sono infuse nel paziente stesso.
Stando a quanto detto dal suo ideatore, tale metodo sarebbe adatto a curare principalmente malattie neurodegenerative.
Questa terapia, già utilizzata come cura compassionevole nell'Ospedale di Brescia, fu in un primo momento approvata dal Parlamento italiano che stanziò ben 3 milioni di euro per finanziarne la sperimentazione.
Nonostante la prestigiosa rivista scientifica "Nature" avesse invitato la nostra Nazione a non portare avanti tale iniziativa, venneroo individuate strutture specializzate in Abruzzo e Sicilia.
L'11 settembre, però, il comitato scientifico istituito dal Ministero ha steso un rapporto nel quale è stato dichiarato che il Metodo Stamina non ha basi scientifiche, e il 10 ottobre la sperimentazione viene definitivamente bloccata.
"La sperimentazione del metodo Stamina non può essere proseguita perché il metodo è pericoloso per la salute dei pazienti" ha detto il ministro Lorenzin, segnalando i quattro punti critici che hanno determinato tale decisione:
1. il metodo non è stato adeguatamente descritto;
2. il prodotto non è stato sufficientemente definito, creando così problemi riguardo l'efficacia del trattamento, la riproduzione del metodo e la sicurezza;
3. eventuali rischi dovuti all'uso di cellule allogeniche;
4. rischi di fenomeni di sensibilizzazioni in quanto il trattatamento deve essere ripetuto.
Parlando del Metodo Stamina, non si può non parlare della già citata SMA di tipo 1, tale malattia era stata esclusa dalle patologie per le quali,nel protocollo, era prevista la sperimentazione.
Eppure è proprio questa ad essere maggiormente curata con il Metodo Vannoni e proprio su di essa sta riscuotendo maggiore efficacia: gli stessi membri della Fondazione Stamina sostengono che è l'unica malattia su cui sono disponibili dati scientifici e certificati che ne provano il miglioramento.
Inoltre bisogna tener conto che per la SMA , fatta eccezione per il Metodo Stamina, non sono state trovate eventuali terapie. Vi sono solo cure sintomatiche che mirano a migliorare la qualità della vita.
Se non ci sono vie d'uscita alternative, perchè non permettere ai pazienti di mantenere viva la speranza almeno attraverso questo metodo?
"Se Noemi ci avesse lasciata, oggi sarebbero corsi tutti a dire che ci sono vicini, come succede in Italia solo il giorno dopo che le tragedie avvengono" ha detto il padre della bambina.
di Maria Giovanna Stati