Nel 2017, con due diverse delibere, la giunta regionale abruzzese ha recepito il documento relativo alla disciplina attuativa della legge nazionale 134/2015 "Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico", che ha stibilito una riorganizzazione territoriale degli interventi per l'autismo con l'attivazione di percorsi specifici, anche residenziali, per chi era rimasto escluso dalle strutture convenzionate. Oggi, nella nostra regione, oltre al Centro Regionale di Riferimento per l’Autismo (C.R.R.A.) che ha sede all'Ospedale San Salvatore dell'Aquila, esistono altri 5 centri che offrono attività riabilitative specifiche. Tra questi, due, la Casa di Michele, con sede presso l'ex ospedale dell'Aquila, e il centro di Pratola Peligna, sono totalmente a gestione pubblica.
Nonostante il quadro normativo definisca l'operatività di un sistema integrato in grado di offrire, almeno sulla carta, interventi assistenziali all'avanguardia, la presa in carico da parte delle strutture competenti di bambini autistici, nei fatti, non viene garantita. Liste di attesa lunghissime, criticità presenti nelle Unità di valutazione Multidimensionale (Uvm) che hanno il compito di esaminare le rihcieste e prescrivere cure all'interno di strutture riabilitative, difformità di trattamenti, sono tra i principali impedimenti all'accesso al trattamento teraupetico. E così, spesso, le famiglie sono costrette ad intraprendere azioni legali, lunghi ricorsi al Tar solo per vedersi riconoscere un diritto all'assistenza che, almeno sulla carta, è espressamente previsto.
A spiegarlo oggi, in una conferenza stampa svoltasi stamane presso la Sala polifunzionale “Arnaldo Leone” della Casa editrice Arkhé, Dario Verzulli e Serafino Simoni, rispettivamente presidente e socio fondatore di Autismo Abruzzo Onlus, nata per offrire un sostegno ai familiari di persone autistiche che va dall'aiuto offerto da volontari presso strutture specializzate - tra cui la Casa di Michele dell'Aquila- all'assistenza legale per chi si vede negare le cure.
Proprio grazie al sostegno legale offerto a titolo gratuito dall'avvocato Giovanni Legnini, sono stati 7 i ricorsi vinti contro la Asl da parte di familiari di bambini con patologie riconducibili a disturbi dello spettro autistico. L'ultimo, quello presentato dai genitori di alcuni bambini di Vasto che, nonostante il riconoscimento da parte della Uvm della diagnosi segnalata, e la successiva autorizzazione all'accesso ad una struttura riabilitativa si sono visti negare da parte della Asl l'accesso alle cure per mancanza di posti con l'invito di rivolgersi altrove. Il Tribunale di Vasto, con la sentenza del 3 maggio 2018, ha condannato la Asl "all'erogazione delle prestazioni sanitarie presso la struttura specializzata convenzionata espressamente indicata dai ricorrenti", nonché al pagamento di circa 8.000 euro per le spese legali. Per tutti i 7 ricorsi, e i relativi l'azienda sanitaria ha sborsato circa 33.000 euro. Ovviamente, parliamo di soldi dei contribuenti.
"E' assurdo che ci si debba rivolgere a un Tribunale per l'applicazione di quanto espressamente previsto dalle norme vigenti -ha commentato Dario Verzulli- non solo per le difficoltà, che si aggiungono a quelle quotidiane, che i genitori di figli autistici sono costretti ad affrontare. Anche per lo spreco di soldi pubblici che potrebbero essere impiegati diversamente, ad esempio estendendo il numero dei ricoveri autorizzati e accredittati presso strutture convenzionate". Un paradosso quello di dover ricorrere alle aule di Tribunale per costringere la Asl ad applicare la legge, ribadito dall'avvocato Legnini, che ha sottolineato come dovrebbe essere "l'ente, tramite il suo bilancio, ad adeguarsi alle esigenze del cittadino, e non il contrario".
Una soluzione sarebbe quella di intensificare l'interazione tra enti pubblici, privati, e realtà territoriali, "solo in questo modo si può innescare un processo virtuoso di intervento integrato che da un lato, possa garantire l'assitenza e la tutela a chi necessita di cure, dall'altro riesca a creare una campagna comunicativa tesa non solo alla prevenzione". Tra le criticità elencate, infatti, anche la incapacità delle Asl di fornire informazione adeguata circa il percorso di cure da seguire e i soggetti cui rivolgersi, con le famiglie che, data la assenza di tutele, di terapie e servizi, si ritrovano sole. "La Casa di Michele, la struttura con sede all'Aquila, nel parco di Collemaggio, è diventato un modello di riferimento a livello nazionale - ha spiegato Verzulli- è interamente pubblica, con il personale sanitario della Asl che collabora con noi volontari della Onlus Autismo Abruzzo che, tra le altre cose, forniamo un pulmino per accompagnare i pazienti. L'utenza è alta - ha sottolineato- abbiamo una lista di attesa di circa 30 bambini. è una realtà che necessiterebbe di essere replicata. Spero che le vittorie in Tribunale -l'auspicio- possano spronare la Asl verso interventi di questo tipo".
"Solo chi ha un figlio autistico può capire cosa significa assisterlo 24 ore al giorno, senza l'aiuto di nessuno, senza sapere a chi rivolgersi o se c'è qualcuno cui rivolgersi - ha spiegato Serafino Simoni, tra i soci fondatori della Onlus e padre di un bambino austistico- Con la nostra associazione cerchiamo di fare anche questo, spiegare a chi vive questa condizione quali sono i diritti sanciti dalla normativa vigente e cercare di accorciare le distanze tra società e autismo, anche attraverso l'organizzazione di eventi pubblici. Come quello che ci sarà il prossimo 31 maggio all'Aquila, all'Auditorium del Parco del Castello".
Quindi l'invito, rivolto ai giornalisti presenti, di diffondere le attività svolte dalla Onlus, perchè l'informazione e la condivisione, è stato più volte ribadito, sono i presupposti essenziali per una società più consapevole e attenta ai diritti e alle necessità delle persone con autismo.